– Codziennie budzę się ze strachem, bo nie wiem, jak będę czuł się jutro – czy choroba nabierze tempa, czy pojawi się kolejny guz, stracę wzrok, słuch, a może przestanę chodzić – pisze Krystian Ślęzak.
ZOBACZ TEŻ: ROUVY i Challenge Family: Akcja pomocy Turcji i Syrii zakończona sukcesem
Pasjonat kolarstwa, założyciel firmy RASO, a przede wszystkim ojciec, mąż i brat. Krystian Ślęzak od najmłodszych lat związany ze sportem walczy z genetyczną chorobą. 29-letni Krystian nie przestaje jednak wierzyć w siebie, swoją siłę i ludzi. Ludzi, których pomoc jest jedyną szansą na normalne życie.
Zespół rodzinnej predyspozycji do nowotworów
I chociaż jeszcze jakiś czas temu nic nie wskazywałoby na to, że będzie wymagał specjalistycznego leczenia, to rok 2015 zmienił wszystko. Choroba zaczęła dawać o sobie znaki zaraz po ślubie. Krystian Ślęzak cierpiał na trwające tygodniami zaburzenia równowagi, wymioty, silne zawroty głowy i szumy w lewym uchu, przez które niemal prawie całkowicie utracił w nim słuch.
W 2020 stan Krystiana znacząco się pogorszył. Po rezonansie głowy wykryto u niego wieloogniskowy guz móżdżku, wymagający jak najszybszej operacji. Wykonano również testy genetyczne. Diagnoza: VHL – zespół rodzinnej predyspozycji do nowotworów.
Dość szybko stało się jasne, że tata Krystiana, który odszedł w wieku 48 lat, chorując na raka, cierpiał na tę samą chorobę. VHL wykryto również u siostry Krystiana, która na razie ma tylko jednego guza niewymagającego operacji.
Chorobą obarczone są również dwie córki Krystiana. To one są jego największą motywacją. Niestety u jednej z nich wykryto wadliwy gen. Jak możemy przeczytać na stronie zbiórki: „świadomość, że przekazałem tę chorobę dzieciom, jest straszna, jednak tym bardziej wiem, że muszę walczyć o siebie dla nich”. Dziewczynki będą poddawane regularnym kontrolom i badaniom.
Pasja, która nauczyła walki
Pasją Krystiana od najmłodszych lat było kolarstwo. Ukończył Szkołę Mistrzostwa Sportowego w Świdnicy, a w planach miał rozwijanie kariery profesjonalnego zawodnika. Śmierć taty przekreśliła jego plany. Krystian Ślęzak nie zrezygnował jednak z ukochanego sportu. Jest współzałożycielem firmy RASO, produkującej odzież kolarską.
Jak sam mówi, sport zbudował w nim wolę walki. Krystian nie ma zamiaru poddać się chorobie, jednak w tym nierównym pojedynku potrzebuje wsparcia. Chociaż VHL jest chorobą na całe życie, to istnieje lek, który może pomóc Krystianowi w powrocie do normalności.
Lek dostępny jest tylko w Stanach Zjednoczonych i nie jest refundowany w Polsce. Miesięczna kuracja to koszt ok. 150 000 zł. Żeby przyniosła ona oczekiwane efekty, musi być kontynuowana przez 18 miesięcy. Potrzebna kwota, która może uratować życie Krystiana to aż 2,5 mln złotych.
– Lek da mi normalne życie, pozbawione ciągłego strachu o to, co przyniesie przyszłość. To dla ogromna nadzieja na to, że nie umrę tak jak mój Tata w wieku 48 lat, czy nawet wcześniej, ale że będę zdrowy i sprawny fizycznie dla moich córeczek. Jeśli mi się uda, dam nadzieję również siostrze, moim dzieciom i innym chorym. VHL jest w nas na zawsze – zaatakować może znienacka, gdy może być już za późno… – możemy przeczytać na stronie zbiórki.
Jak pomóc?
Fundacja siepomaga.pl zorganizowała specjalną zbiórkę na rzecz pomocy Krystianowi. Można wpłacić dowolną kwotę. Oprócz tego firma LUXA, która również zajmuje się produkcją odzieży triathlonowej, wystartowała z akcją charytatywną.
Wierząc w moc kolarskiej społeczności, LUXA wyprodukowała specjalne skarpetki kolarskie z nadrukiem „Stay Strong”, a 100% zysku z ich sprzedaży zostanie przekazane na leczenie Krystiana.
– Chcemy pokazać, że konkurencyjne firmy potrafią się zjednoczyć w imię wyższych celów. Jesteśmy przekonani, że nasza wspólna mobilizacja przyniesie pozytywny skutek i pozwoli na sfinansowanie niezbędnych kosztów związanych z leczeniem – możemy przeczytać na oficjalnej stronie firmy.
